محمد قادری احسانپور روز پنجشنبه اظهار کرد: بیماران پروانهای در تویسرکان 10 نفر، همدان 9 نفر، ملایر هفت نفر، نهاوند چهار نفر، کبودراهنگ، اسدآباد و فامنین یک نفر زیر پوشش بهزیستی قرار دارند.
وی ادامه داد: بیماران پروانهای با درجه شدید و خیلی شدید از حق پرستاری خانوادهمحور، کمکهزینه لوازم بهداشتی، کمکهزینه درمان، کمکهزینه آموزشی، مستمری ماهانه، کمکهزینه ساخت مسکن، وسایل توانبخشی، تسهیلات اشتغال و تمام خدمات حوزه توانبخشی بهرهمند هستند.
معاون امور توانبخشی بهزیستی همدان گفت: بیماری «EB» یا «اپیدرمولایزیس بولوزا» یک اختلالات ژنتیکی نادر است که بر بزرگترین اندام بدن یعنی پوست، تأثیر میگذارد؛ در افراد سالم، لایه خارجی پوست به کمک قلابهای پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شدهاند و این قلابها مانع حرکت جداگانه این دولایه میشوند که در افراد مبتلا به بیماری EB بهدلیل نقص در تولید پروتئین، این قلابها بهدرستی ساخته نمیشوند.
وی افزود: در دنیا به کودکان مبتلا به بیماری EB، کودکان پروانهای میگویند؛ چون پوست این بیماران همانند بالهای لطیف و نازک پروانه بهشدت شکننده است و با اندکی تماس دچار تاول شده و با پیشروی زخم، بهتدریج بافت پوست از بین میرود.
وی اظهار کرد: زخمهای این کودکان بسیار دردناک است و درصورت محرومیت از مراقبتهای ویژه، زخمهای آنها تا اندامهای داخلی نیز پیش میرود؛ بهاندازهای که بهتدریج برخی اندامها در اثر عمیقتر شدن زخمها از بین رفته و آسیبهای جبرانناپذیر به بیمار وارد میشود.
معاون امور توانبخشی بهزیستی همدان هزینههای بالای درمانی، کمیاب بودن و گران بودن پانسمانها، کرمها و داروهای مورد نیاز این بیماران با توجه فقدان پوشش بیمهای را ازجمله چالشهای این افراد برشمرد.
براساس آخرین آمار منتشرشده، حدود یکسوم جمعیت استان همدان بهصورت مستقیم و غیر مستقیم از خدمات حمایتی و درمانی سازمان بهزیستی بهره میبرند.
استان همدان حدود یک میلیون و 800 هزار نفر جمعیت دارد.
