اگر شما پای حرف مسئولان و متولیان امر بنشینید سخنان زیبایی خواهید شنید اینکه معلولان صرف‌نظر از علت، کیفیت و شدت نقص و ناتوانی‌شان، دارای همان حقوق اساسی هستند که سایر هموطنان همسن‌شان از آن‌ها برخوردارند. بهره‌مندی از یک زندگی دلپذیر و حتی‌المقدور عادی، برخورداری از خدمات آموزش و پرورش، بهداشت، مسکن، اشتغال، امکانات تفریحی، حقوق مدنی، سیاسی و حفظ حیثیت انسانی معلولان، حق ذاتی آن‌هاست. اما واقعیت چیز دیگری است؛ کافی است پای درد دل معلولان بنشینید، آن موقع متوجه خواهید شد اراده‌ای برای زندگی راحت‌تر آن‌ها در جامعه‌ای که حق زیست برابر با سایر شهروندان را دارند، وجود ندارد و این نه بزرگنمایی بلکه واقعیت آن چیزی است که در جامعه ما به چشم می‌آید.

با ذکر این مقدمه آنچه در ادامه می‌خوانید گفتگوی خبرنگار سپهرغرب با دو تن از افرادی است که از نزدیک مسائل و مشکلات معلولان را درک کرده و به ما در فهم مسئله کمک خواهند کرد؛ میربخش شیری نایب‌رئیس انجمن حمایت از معلولان آسیب‌های نخاعی همدان و بهنام میرزایی مدیر عامل انجمن ناشنوایان امواج سکوت و قائم مقام و عضو هیئت مدیره کانون سندورم داون استان همدان. متن گفتگو با آن‌ها را در ادامه می‌خوانید:

*رنج جسمی و روانی مضاعف معلولان ضایعه نخاعی زیر سایه کرونا

میربخش شیری با بیان اینکه در حال حاضر معلولان دارای ضایعه نخاعی با دو مشکل عمده مواجه هستند، عنوان کرد: فیزیوتراپی نخستین مشکل است؛ تا قبل از شیوع بیماری کرونا در بیمارستان شهید بهشتی همدان یک بخش مخصوص وجود داشت که بیماران با مراجعه به آن ضمن کاردرمانی و فیزیوتراپی، همدیگر را نیز ملاقات کرده و این کار تاثیر بسزایی در تجدید قوای جسمی و روحی آنان داشت.

وی تاکید کرد: از وقتی بیماری کرونا شیوع پیدا کرده این بخش از اختیار ما خارج شده و کمترین تبعات آن برای معلولان ضایعه نخاعی خشکی پا، اختلال عصبی و درگیری با زخم بستر است.

نایب‌رئیس انجمن حمایت از معلولان آسیب‌های نخاعی همدان اضافه کرد: البته مراکز جایگزینی برای فیزیوتراپی به ما معرفی شد، اما آن‌ها می‌گویند ما با سازمان بهزیستی قراردادی نداریم و چند نفری که معرفی کردیم را پذیرش نکردند.

شیری با طرح این سوال که آیا بخش مخصوص بیماران ضایعه نخاعی را به آن‌ها برمی‌گردانند یا اینکه معلولان مجبور خواهند شد در مقابل دانشگاه علوم پزشکی یا بهزیستی تجمع کرده و با از تهران پیگیر حل این مشکل باشند، تصریح کرد: این بخش در غرب کشور مثل یک مدرسه بود که دوستان در این مرکز آموزش می‌دیدند تا بتوانند راحت تر زندگی کنند، از دیدار و هم صحبتی با هم تجربه کسب می‌کردند، درد دل می‌کردند و مسلما این امر کمی از مشکلات را کاهش میداد یا نحوه مقابله با آن‌ها را تسهیل می‌کرد.

وی خاطرنشان کرد: تصور کنید یک فرد معلول چه روستایی و چه شهری، یک سال یا بیشتر از خانه بیرون نیامده، واقعا مسئولان با خود فکر نمی‌کنند چه بر سر روح و روان این افراد می‌آید؟ آیا افراد سالم تحمل این حجم از تنهایی و انزوا را دارند؟

نایب‌رئیس انجمن حمایت از معلولان آسیب‌های نخاعی همدان افزود: البته مسئولان بهزیستی می‌گویند هر وقت کرونا تمام شد این بخش به شما برمی‌گردد! اما سوال این است وقتی با وجود بیماری کرونا زندگی همه مردم به روال عادی خود برگشته آیا سزاوار است که معلولان درگیر این مشکل باشند؟ یعنی اگر این بیماری تمام نشود کاری برای ما نخواهند کرد؟

شیری ادامه داد: نامه استانداری مبنی بر بازگرداندن این بخش از بیمارستان شهید بهشتی به بیماران ضایعه نخاعی موجود است اما ظاهرا اراده‌ای برای این کار وجود ندارد؛ درخواست ما این است که این بخش را به ما برگردانند تا دست کم بیمارانی که دچار زخم بستر شده‌اند مثل سابق به‌طور رایگان مداوا شوند. زخم بستر مشکل شایعی است که اگر توسط نهادهای متولی پیگیری نشود هزینه درمانی آن برای بیمار بالاست (از حداقل 8 میلیون تا 180 میلیون تومان)، ضمن اینکه با گذشت زمان این بیماری عود کرده و بیمار مشقت زیادی را متحمل می‌شود.

وی به مناسب‌سازی معابر و مبلمان شهری نیز اشاره کرد و گفت: این مشکلات هم همیشگی است و تمامی ندارد، بارها گفته‌ایم که معابر مشکل دارند اما گوش شنوایی وجود ندارد. الان هم بیماری کرونا و گوشه‌نشینی معلولان مشکلات را دو چندان کرده است.

این مسئول اضافه کرد: لوازم بهداشتی مورد نیاز نیز بسیار گران است و با توجه به وضعیت معیشتی و اقتصادی معلولان این هم یکی از دغدغه‌های جدی آنان است. امیدوارم مسئولان فکری به حال معلولان بکنند تا دست کم اگر از محدودیت حرکتی برخوردارند رنج تهیه لوازم مورد نیاز و رفع مشکلات، رنجی به رنج‌هایشان اضافه نکند.

شیری در پایان تأکید کرد: ما در این هفته یک دورهمی برگزار کردیم که تعداد زیادی از دوستان در آن شرکت کردند و بعد از دو سال اتفاق خوبی بود. اما مسئولان بهزیستی به خودشان زحمت ندادند در این دورهمی شرکت کنند تا از نزدیک با معلولان صحبت کنند و درد دلشان را بشنوند این بیماری کرونا هم بهانه خوبی شده است!

*کمیسیون پزشکی مشکل‌ساز است تا گره‌گشا

در ادامه مدیرعامل انجمن ناشنوایان امواج سکوت استان همدان نیز با بیان اینکه عمده مشکلات معلولان به عدم اجرای قانون جامع حمایت از معلولان برمی‌گردد، عنوان کرد: این قانون در اواخر سال 97 به تصویب رسیده اما هنوز اجرا نمی‌شود به ویژه از سوی خود بهزیستی! ما هر جا می‌رویم دست آخر متوجه می‌شویم که مشکلاتمان به بهزیستی برمی‌گردد!

بهنام میرزایی ادامه داد: مسئله بسیار مهمی که ما با آن مواجهیم «کمیسیون پزشکی» است! یکی از مهمترین و بزرگترین مشکلات در همدان. دکتر قره‌گوزلو بیش از 12 سال است که مدیریت این بخش را بر عهده دارد و ظاهرا به کسی هم پاسخگو نیست!

وی در پاسخ به سوال خبرنگار سپهرغرب در تبیین این ماجرا متذکر شد: بسیاری از معلولان که معلولیت آنها شدید و خیلی شدید بوده، متوسط و خفیف تشخیص داده شده و دریافت مستمری آنها از سوی بهزیسیتی قطع شده است؛ چراکه هر چقدر آمار معلولان تحت نظر بهزیستی کمتر باشد عملکرد آنها مثبت تر تلقی می‌شود در حالی که در واقعیت این طور نیست.

مدیرعامل انجمن ناشنوایان امواج سکوت با اشاره به تجربه موفق بسیاری از استان‌ها در واگذاری کمیسیون پزشکی به دانشگاه‌های علوم پزشکی، گفت: بنده در زمان مدیریت آقای الوندی و دکتر دیناری این موضوع را مطرح کردم اما هیچ توجهی به آن نشد در حالی‌که ما می‌بینیم وقتی کمیسیون پزشکی به دانشگاه علوم پرشکی ارجاع شده اتفاقات خوبی رقم خورده است.

میرزایی با تأکید بر اینکه وقتی کمیسیون پزشکی تحت نظر بهزیستی باشد معلوم است که نمی‌توان توقع داشت مشکلات حل شود، تشریح کرد: اگر واقعا امکان واگذاری وجود ندارد دست کم معاونت این مجموعه را تغییر دهند تا وضعیت ما از این رکود خارج شود، مدیریت و مسئولیت ارث پدری که نیست مادام‌العمر باشد!

*هنر معلولان در پستوی بی‌توجهی

وی در ادامه با ابراز انتقاد از بی‌مهری به «هنر معلولان» نیز تصریح کرد: 10 درصد از جمعیت ما را معلولان تشکیل می‌دهند، این جامعه آماری هم باید مانند همه شهروندان عادی از امکانات شهری استفاده در حالی که این باور اصلا در بین مسئولان وجود ندارد.

مدیرعامل انجمن ناشنوایان امواج سکوت استان همدان ادامه داد: هنر معلولان را از طریق اداره کل فرهنگ و ارشاد اسلامی، بعد از گذشت ماه‌ها، پیگیری کردیم اما ظاهرا این مسئولان بهزیستی‌اند که زیر بار نمی‌روند، طبیعی است وقتی بهزیستی اراده‌ای بر انجام کار نداشته باشد اداره ارشاد هم کاری نمی‌کند.

میرزایی با اشاره به اینکه هیچ زیرساختی برای هنر معلولان در استان همدان وجود ندارد، اذعان کرد: معلولان توانمندی‌های مختلفی دارند که دوست دارند به منصه ظهور برسد اما دیده نمی‌شوند. همه حرف‌هایی هم که مسئولان می‌زنند شعار است در زمان آقای حجت‌الاسلامی ساختمان فیاض‌بخش را می‌خواستند به هنر معلولان اختصاص دهند که ارگان‌ها هم سهم و دین خود را ادا کنند، قولش را هم دادند، اما اتفاقی نیفتاد.

وی ابراز کرد: مسئله بعدی این است که صداوسیما طبق ماده 20 و 21 قانون جامع حمایت از معلولان باید چند ساعت از برنامه‌های خود را به معلولان اختصاص دهد اما این کار را نمی‌کند حتی در هفته ناشنوایان هم برنامه یک هفته‌ای که مقرر شده بود، منتفی شد علتش را هم به ما نگفتند!

مدیرعامل انجمن ناشنوایان امواج سکوت استان همدان با بیان اینکه مدیرکل بهزیستی همدان توجهی به وضعیت معلولان ندارد، گفت: بنده در جلسه‌ای به ایشان از وضعیت خانواده‌ای که چند ناشنوا دارند و سقف خانه‌شان در حال ریزش است گفتم حتی این را هم گفتم که اگر نمی‌توانیم کاری برای سقف در حال ریزش آنها بکنیم لااقل یک سر به آن‌ها بزنیم گناهی ندارند که معلول شده‌اند اما این مساله هم مورد بی‌توجهی قرار گرفت.

میرزایی به این نکته هم اشاره کرد که خیرین به ما بسیار کمک می‌کنند اما مشکلات زیاد است از مسائل معیشتی تا بیمه تکمیلی و حتی بیمه پایه که واقعا توان‌یابان را با مشکل مواجه کرده است؛ هر کسی بخواهد کاشت حلزون انجام دهد 100 میلیون تومان نیاز دارد، خانواده‌ای که دو ناشنوا دارد 200 میلیون تومان از کجا بیاورد وقتی مستاجر است؟

وی یادآوری کرد: جالب است که خانواده دو، سه معلولی داریم که خانه هم ندارند در حالی‌که شعار می‌دهیم دو معلول‌ها و سه معلول‌ها باید صاحبخانه شوند!

مدیرعامل انجمن ناشنوایان امواج سکوت استان همدان بیان کرد: بارها گفته‌ایم آقایان مسئول بهزیستی رسما اعلام کنید کاشت حلزون با شما نیست تا ما از خیرین کمک بگیریم این را هم شفاف نمی‌گویند و در اوج دوران طلایی که کاشت باید انجام شود اتفاقی نمی‌افتد و این توان‌یابان همچنان رنج می‌کشند.

میرزایی در ادامه با اشاره به اینکه قائم مقام و عضو هیئت مدیره کانون سندورم داون استان همدان نیز است، خاطرنشان کرد: مشکلات این گروه از معلولان که اصلا گفتن ندارد آن قدر که زیاد است! برای مثال تصور کنید گفتاردرمانی و کاردرمانی این توان‌یابان انجام نمی‌شود چون مرکز توانبخشی به بخش خصوصی واگذار شده و هزینه‌ها را بالا برده لذا خانواده‌ها استطاعت مالی ندارند که پیگیر کم کردن مشکلات فرزندانشان باشند.

وی تأکید کرد: وقتی خانواده مددجو نتواند مشکل فرزندش را با این هزینه‌های سرسام‌آور حل کند تا بچه‌ای که به راحتی در 10، 12 سالگی می‌تواند راه برود، با دیگران ارتباط بگیرد و حرف بزند طبیعی است که آن بچه منزوی و خانه‌نشین می‌شود و من نمی‌دانم چه کسی پاسخگوست.

قائم مقام و عضو هیئت مدیره کانون سندورم داون استان همدان در پایان سخنان خود ابراز امیدواری کرد: با روی کار آمدن دولت جدید مدیرانی نصب شوند که دردآشنا باشند، خیلی از معلولان متخصص و تحصیلکرده هستند و از تخصص آن‌ها استفاده می‌شود اما در بهزیستی نادیده گرفته می‌شوند، این افراد شاید نتوانند در کلان مدیریت کنند اما در معاونت‌ها قطعا می‌توانند، تا زمانی که کسانی روی کار هستند که درد نکشیده‌اند امیدی به بهبود اوضاع معلولان نیست.

در خاتمه باید گفت؛ شاید اگر زمان این مصاحبه کمی طولانی‌تر می‌شد و ما با سایر انجمن‌ها و سمن‌ها هم مصاحبه می‌کردیم این درد‌ها و رنج‌هایی که تنها گوشه‌ای از آن‌ها روایت شد، چندبرابر می‌شد. توان‌یابان و معلولان با شهری پر از «مانع»، «نه» و «ناممکن»‌هایی مواجه هستند که هر کدام یک مصیبت است و نگرانی. نگرانی‌هایی که ما حتی نمی‌توانیم یک روز آنها را تحمل کنیم.

گویا قشنگی‌های این شهر برای آنان نیست و دست آنها به عنوان یک شهروند هیچ وقت قرار نیست به زیبایی‌های شهر برسد که اگر می‌رسید امروز با این هم مشکل گلاویز نبودند.

انسانیت و انصاف حکم می‌کند اگر ما نمی‌توانیم افرادی که با محدودیت‌های حسی و حرکتی مواجه هستند را درمان کنیم لااقل نمک بر زخمشان نپاشیم و با کم کردن رنج زیست‌شان برای مدت زمانی کوتاه محدودیت را از یادشان ببریم نه اینکه همین رنج‌ها را هم برای آنان مضاعف کنیم و با رفتار و گفتارمان مدام به آنها یادآوری کنیم «تو محدودیت داری و شرایط همین است و باید با آن بسازی!»

خداوند بر بندگان خود بسیار مهربان است و هرگز آنان را رها نمی‌کند اما یادمان نرود ما هم اگر میزی را اشغال کرده‌ایم یا مسئولیتی بر عهده گرفته‌ایم بیش از بقیه مسئولیم. زمان به سرعت می‌گذرد و شاید قدمی که امروز می‌توانیم برداریم را دیگر فردا نتوانیم. امیدوارم مسئولان و متولیان امر خاضعانه پای حرف‌های ولی‌نعمت‌های خود نشسته و تلاش خود را برای کم کردن مشکلات آن‌ها بیش از پیش به کار بندند. زیبنده هیچ جامعه‌ای نیست که معلولان آن این چنین دل‌خون بوده و برای به دست آوردن حداقل‌های زندگی این طور دست و پا بزنند.